De beste wensen in goede gezondheid: dat wensen we elkaar toe bij de jaarwisseling. Helaas zijn er ook velen die weten dat het, ondanks die lieve woorden, niet beter wordt.
Kanker, spierziekten; het is ronduit verschrikkelijk als iemand in je omgeving zo’n aandoening heeft. Het ergst is het bij kinderen; als zo’n klein manneke of meisje ernstig ziek is en er geen behandeling mogelijk is… Naast de ‘bekende’ aandoeningen zijn er ook zo’n zeshonderd verschillende stofwisselingziektes. Elk met specifieke eigenschappen. Dat is helaas ook de reden waarom er weinig tot geen onderzoek naar gedaan wordt.
Een daarvan is Batten, een ziekte die zich bij kinderen openbaart met blindheid, gevolgd door epilepsie en tenslotte fatale spieruitval. Sinds een paar jaar ben ik ambassadeur van de stichting Beat Batten! – Stop deze stofwisselingsziekte bij kids! In ons land zijn ongeveer zestig patiëntjes voor wie tot op heden niets gedaan kan worden. Dat moet natuurlijk veranderen! De stichting mag dit jaar meedoen aan Mystery Roads, een negen dagen lange autotocht door Europa, om zo geld op te halen voor onderzoek. The Beatles scoorden met hun Magical Mystery Tour een nummer 3-hit in 1967.
Geef als eerste een reactie