Team 24Trains.tv (Paul van der Lugt en Erik de Zwart) rijdt op 11 september mee met de WOLF Rally Oss – No3. Hiermee willen de voormalig radio-dj’s geld ophalen voor de stichting ter bestrijding van de ziekte Batten.
Erik de Zwart (initiatiefnemer van streamingdienst 24Trains en ambassadeur van Stichting Beat Batten.): ‘Tijdens deze rally vragen wij aandacht voor Beat Batten. Met onze deelname dragen wij bij aan de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze vorm van kinderdementie. Ook het publiek kan helpen door onze deelname sponsoren door met een donatie. Samen kunnen we Batten verslaan.
Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Doneren kan via deze link.
Geef als eerste een reactie